Para conocer la esperanza de vida de la espina bífida, primero debemos saber qué es la espina bífida. La espina bífida se refiere a los defectos de nacimiento asociados con el tubo neural, la estructura embrionaria que luego se desarrolla en la médula espinal del bebé, el cerebro y los tejidos que los encierran. El tubo neural se desarrolla durante el embarazo temprano y cierra a aproximadamente 28 ° día de la concepción. Si su bebé tiene espina bífida, significa que hay algún problema relacionado con el desarrollo o cierre del tubo neural. Esto causa defectos en los huesos de la columna vertebral y en la médula espinal. Sigue leyendo para aprender más sobre esta condición.
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¿Qué es la esperanza de vida de la espina bífida?
La esperanza de vida de la espina bífida varía y la mayoría de las personas cree que un bebé con espina bífida no puede vivir su infancia. En realidad, con la forma más leve de espina bífida y ningún otro defecto de nacimiento, un bebé tiene un 70% de posibilidades de llegar a su primera infancia.
Es posible mejorar la esperanza de vida si se toman medidas para controlar las úlceras por presión, las infecciones de la vejiga y las condiciones como la hidrocefalia. Con un mejor suministro de antibióticos y derivaciones disponibles, ha habido una mejora considerable en la esperanza de vida de la espina bífida. En 2001, hay estadísticas que muestran que hasta el 75% de los niños con la forma más severa de espina bífida vivieron hasta la infancia e incluso más tiempo, pero requerían un apoyo serio para sobrevivir en su edad adulta. Algunos profesionales médicos creen que alrededor del 90% de los enfermos pueden vivir más de 35 años.
¿Qué afecta la esperanza de vida de la espina bífida?
Es importante comprender que la espina bífida no siempre causa síntomas graves. De hecho, el paciente solo puede tener discapacidades físicas menores. Varios factores pueden afectar la gravedad de la enfermedad y reducir la esperanza de vida de la espina bífida. Aquí hay más sobre esto:
La severidad de la condición
La ubicación y el tamaño del defecto del tubo neural pueden afectar la gravedad de la situación. Otras cosas como si la piel cubre el área afectada o qué nervio espinal sale del área afectada también determinarán la gravedad de su condición. A medida que su condición se agrave, habrá una disminución considerable en la esperanza de vida con la espina bífida.
Posibles complicaciones
Ciertas complicaciones pueden afectar la esperanza de vida de su espina bífida, que podría incluir:
- La primera complicación son los problemas físicos y neurológicos, como la parálisis de las piernas y la pérdida de la vejiga o el control intestinal.
- La acumulación de líquido en el cerebro es otra complicación, que es bastante común en los bebés que nacen con mielomeningocele.
- Algunas personas pueden tener que lidiar con la meningitis, que se refiere a la infección en los tejidos que rodean el cerebro.
- Algunos niños también pueden desarrollar problemas de aprendizaje, tener problemas para aprender matemáticas y tener problemas con el lenguaje.
- También es común que los niños con espina bífida experimenten problemas de la piel, alergias al látex, trastornos gastrointestinales, infecciones del tracto urinario y depresión.
Cómo mejorar la esperanza de vida de la espina bífida
Ciertas cosas ayudarán a mejorar la esperanza de vida de los pacientes con espina bífida. Aquí hay más sobre esto:
1. Cirugía prenatal
El procedimiento se realiza antes del nacimiento de un bebé con espina bífida. Se lleva a cabo antes de la semana 26 de embarazo e implica la reparación de la médula espinal del bebé dentro del útero. Los expertos creen que es mejor reparar los defectos de la espina bífida durante el embarazo porque la función nerviosa empeora rápidamente después del nacimiento.
2. Nacimiento de cesárea
A veces se hace esencial ir al parto por cesárea si un bebé tiene espina bífida. Esto se debe principalmente a que los bebés con este trastorno pueden estar en una posición de primer pie. Su médico recomendará la cesárea si encuentra a su bebé en posición de nalgas o si detecta un quiste grande.
3. Cirugía después del nacimiento
Si un paciente ha desarrollado meningocele, la cirugía es la única opción disponible para volver a colocar las meninges. Es importante ir a una cirugía temprana para prevenir infecciones.
4. Cuidado continuo
- La cirugía es solo para reparar el daño, no la cura para esta condición. Por lo tanto, los bebés con mielomeningocele necesitan atención continua de los médicos, cirujanos y terapeutas debido a un daño nervioso irreparable.
- Los problemas de la vejiga y el intestino también requieren atención cuidadosa y un terapeuta generalmente trabaja con bebés para ayudarlos a hacer ejercicios que les facilitarían caminar con muletas o aparatos de ortodoncia cuando sean mayores.
- Puede haber otras complicaciones que requieran cirugías adicionales. Por ejemplo, se requieren procedimientos quirúrgicos adicionales para corregir problemas, como una médula espinal atada.
5. Consejos para el cuidado en el hogar
Si bien los pasos mencionados anteriormente ayudarán a mejorar la esperanza de vida de la espina bífida, debe tomar algunas medidas de cuidado en el hogar para mejorar las cosas. Aquí hay algunas maneras de apoyar a su hijo:
- Nunca te pierdas las visitas programadas al médico.
- Ayude a su hijo y ayúdelo a ser activo y lo más independiente posible.
- Dele a su hijo muchos líquidos y anímelos a comer alimentos ricos en fibra para prevenir el estreñimiento.
- Revise regularmente la piel de su hijo para ver si tiene moretones, cortes y úlceras por presión, especialmente si los niños no tienen sensibilidad en las piernas. Cualquier corte puede llevar a una infección.
- Lleve a su hijo a un especialista en ojos después de intervalos regulares porque la espina bífida puede debilitar los músculos oculares.
- Nunca exponga a su hijo a productos de látex si tiene alergia al látex.
Hable con su médico y con el maestro de su hijo si nota alguna dificultad de aprendizaje. Además, infórmeles sobre la condición de su hijo y solicite cualquier programa especial que tengan disponible para niños con necesidades especiales.